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⭐为“星星”点灯 照亮孤独症孩子

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近年来,孤独症谱系障碍(以下简称“孤独症”)越来越多地走进大众视野。这些被称作“来自星星的孩子”,有着自己的宇宙,他们接受教育、融入社会的过程更需要学校、家庭、社会的共同支持。

但对于家长、教师来说,如何尽早发现孤独症儿童?如何及时干预?这些问题依然迫切需要指导。在第17个世界孤独症日到来之际,中国教育报记者对北京师范大学教育学部融合教育研究中心主任、特殊教育学院教授贺荟中进行了专访。

早发现、早就诊,抓紧黄金干预期

问:尽早发现、尽早干预,对于孤独症儿童康复有着至关重要的影响。儿童的哪些行为表现需要引起家长、教师重视?如何识别那些“隐性”孤独症孩子?

贺荟中:孤独症症状一般在婴幼儿1岁之前就已经出现,如果发现这些症状需要尤其重视:婴幼儿很少注视他人,很少有眼神交流;喊其名字,鲜有反应;眼睛不能顺着手指方向看过去;表情单一,不喜欢玩大人用双手挡住自己的脸,又放下双手的游戏;只走自己走过的路,更换路线就会大哭大闹等。有这些症状则表明孩子患孤独症的风险极高,需尽快就诊。特别要提醒,古话说“贵人开口晚”也是一种误导,可能贻误最佳诊断期、黄金干预期。

要注意的是,孤独症儿童中患有高功能或亚斯伯格综合征的孩子往往容易被忽视。由于这些孩子早期发展出的语言不比普通儿童晚,甚至特别能说,智商甚至比普通孩子更高,大多数在数学方面表现优秀,个别表现出认字特别快、特别多,给家长有一种“神童”的感觉。但他们也表现出动作笨拙、不协调,不善于与同伴玩耍,对游戏规则不理解、不遵守。他们与成年人、年长儿童的交往互动一般没有问题,家长也感觉,孩子在家里的表现和老师反映的学校表现差距很大。这些孩子常被称作“掩盖在学习成绩下的问题学生”。如果没有及时发现并干预,随着年龄增长,这些孩子与同伴的交往与融合能力会越来越差,很容易陷入精神压抑,甚至患上抑郁症。

问:如果孩子被确诊为孤独症,家长第一时间应该做什么?

贺荟中:家长应尽快开启对孩子的康复训练。尽管对家长来说,要接受这个事实可能非常困难,但从儿童康复效果的视角来看,家长越快调整心态、寻求专业权威的支持和帮助,对孩子开展科学的早期干预,孩子康复效果越好。如果始终认为“等孩子大一点就好了”,可能会大大延误黄金干预时期。我们也呼吁,可以在社区对家长进行更多科普宣传。

有学上、上好学,融合教育提质量

问:近年来,一些义务教育阶段学校和幼儿园开始推进融合教育。目前我国融合教育总体情况如何?

贺荟中:2019年,中共中央、国务院印发《中国教育现代化2035》,在战略任务中明确“办好特殊教育,推进适龄残疾儿童少年教育全覆盖,全面推进融合教育,促进医教结合”。2022年,“十四五”特殊教育发展提升行动计划正式启动,明确提出积极探索科学适宜的孤独症儿童培养方式,研究制定孤独症儿童教育指南,逐步建立助教陪读制度,为孤独症儿童更好融入普通学校学习生活提供支持。可以说,随着政策不断落实,我国融合教育整体进入全面推进阶段,并向学前与职业教育两端延伸。

下一步,要实现孤独症儿童“顺利走进普通学校普通班级”到“接受更高质量的融合教育”的转变。按照国际标准,更高质量的融合教育具有易进入、能参与、强支持的特征。因此,还需要加大宣传与科普,营造更包容友善的社会环境与氛围,加强孤独症服务人员培养,尤其要建立系统的孤独症融合教育教师职前与职后培养体系,开发高质量课程体系。

问:学前融合教育越来越受到重视。面对孤独症幼儿,教师要重点提供哪些支持?

贺荟中:一是在促进孤独症幼儿与普通幼儿的交往。教师可采用的策略有:第一,通过绘本阅读、展示特长等方式,营造接纳所有幼儿的班级氛围。第二,运用专业技术帮助孤独症幼儿减少不良情绪与行为的发生,塑造良好社会适应行为。第三,通过同伴支持的方式,帮助孤独症幼儿提高游戏能力、语言能力与社交技巧,促进孤独症幼儿与普通幼儿的同伴交往。

二是促进孤独症幼儿的课堂参与。教师可采用的策略有:第一,采取视觉提示、自我管理等方式,帮助幼儿参与课堂活动。第二,发现孤独症幼儿不能参与课堂活动的原因并作出调整。例如,发现孤独症幼儿因为没有听到教师指令而没有参与,教师就需要把幼儿的位置安排在距离教师更近的地方,在对全班幼儿进行集体指令后,在引起幼儿注意的情况下再对其发出指令。

无论是学前还是义务教育阶段,都鼓励学校在入学前让孤独症儿童到校熟悉环境、教师,降低儿童焦虑。教师也要通过家访多了解孩子的特征,学习相关知识,为他们提供更专业的支持。

全生涯、全方位,各方合力需加强

问:今年世界孤独症日的宣传主题口号是:“全生涯服务,全方位关爱”。请您谈谈对“全生涯、全方位”的理解。

贺荟中:这个主题与我正在进行的2021年度国家社科基金重大项目《汉语自闭症人群的社会融合路径研究》相吻合,即从生命全程观视角探讨孤独症人群的社会融合问题。我认为,第一,孤独症人群比正常发展人群更需要“全生涯服务,全方位关爱”。孤独症作为一种神经性发育障碍,其临床特征主要表现为社会交往和沟通障碍、兴趣狭隘与行为刻板。其发病时间早,致残率极高,个体差异性大,没有特效药物,并终其一生。因此需要对他们有全生命周期的关爱和支持。第二,认识、接纳、欣赏孤独症人群是“全生涯服务,全方位关爱”的基础。亟需通过宣传科普,让大众正确认识孤独症人群的特征,共同维护他们追求平等、获得教育的权利。

问:在帮助孤独症儿童融入社会的过程中,家庭、学校、社区的合力如何进一步加强?

贺荟中:帮助孤独症儿童实现社会融合,是融合教育的目标。这不仅要依靠特殊教育教师、普通教师的努力,更需要构建学校、家庭、社会相互配合的融合教育体系,共同制定教育教学策略,持续完善融合教育的环境与设施,营造全社会接纳特殊儿童的社会氛围。只有通过全社会共同努力,才有可能为每一名孤独症儿童提供更优质、平等、公正、可持续的教育服务。我也希望,更多医学院与护理学院可以开设孤独症概论及医疗护理的课程,开展提升有关孤独症护理的循证实践研究,为他们的就医提供便利。( 记者 林焕新)

发布时间:2024-04-01 20:04

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